来源: 作者:于玲 浏览次数: 208
“跟病友A谈话给了我很大的启发,那时正是我最痛苦的时候,A告诉我说都是这么过来的,不要太焦虑;这是很有前瞻性的话,让我知道这个痛苦会过去的。后来和病友B谈话,心情也好多了,因为有同样的经历,交流中比较放松。另外在病上觉得她是前辈,碰到问题是怎么解决的,她总有一些经验,这些东西都有共性。这样我就不会为如何好起来而惴惴不安,在康复上会有一个大概的方向,有了一种参照。”C谈到病友对他康复的帮助时这样说。
实际上,像C这样是从病友支持中受益的并非个例。早在1920s, Harry Stack Sullivan就会招聘康复期男性精神分裂症患者,为住院的年轻男性精神分裂症患者服务。其后又有学者(1953,Jones;1964,Edelson)提到了住院机构中同伴支持(病友间的支持)是治疗有效的基本要素之一。如今,越来越多的科研和实践证明,病友间的支持也是患者康复的重要元素之一。
病友间支持对患者的帮助具体体现在:
一、获得情感方面的支持。由于同为患者,患者之间更容易相互理解。病友之间更容易理解服药后带来的躯体不适,更容易理解疾病给生活带来的影响,更容易理解与疾病斗争、恢复原来的社会功能需要付出多大的辛苦与努力。
二、获得治疗和康复的知识和经验。病友之间可以分享康复的知识和经验。当然,不仅是正确的知识和康复技巧,患者治疗和康复上走的弯路也可以给病友提供借鉴。“几年前,我状态恢复得特别好,虽然医生不建议我停药,但我抱着侥幸的心理,觉得停药了会没事的。没想到两个月后就复发了,恢复到原来的治疗剂量已经不管用了,不得已住院治疗。”当一名患者用自己血的教训向其他患者分享自己的经历时,相信那些想私自减药的患者会受到一定的启发。
三、扩展社交网络。受疾病的影响,很多患者原有的社会关系中断,又难以扩展新的社会关系。病友的存在,使得患者可以建立一种新的社会关系,在这个关系中,他们是平等互助的朋友,从中可以维持和提高社会交往能力,而不是因缺乏社交造成社交技能衰退。
四、希望的传递。同为精神分裂症,同为双相情障碍或者其它疾病,当患者看到和她同样诊断的人能恢复得很好,这无疑增加了他康复的信心和希望。
病友间的支持不仅对于接受帮助的患者来说受益,对于提供帮助的患者来说,也能提升他的自我价值感,促进他们自身持续的康复。很多病情稳定的患者或家属担心与病情不好的患者在一起会受刺激、会传染引起病情波动,这种观念需要调整一下。
为更好地促进患者的康复,发挥病友间支持的作用,北京大学第六医院建立了多个平台:一是将康复好的患者请到医院做志愿者,在导诊、接待、康复活动等多个岗位上发挥他们的作用;二是每月举办联谊会,让患者之间、家属之间互相交流经验和心得,互相答疑解惑。
很多患者和家属遗憾当地的医院没有类似的平台,但并非这样就不能获得病友间的支持。有的住院患者在住院期间相识,出院后继续保持联系;也有患者在门诊候诊中,主动与其他候诊者攀谈,建立联系。病友之间自发地组织起来,他们建立微信群,或者定期地会面交流。当然,病友自发的组织中医务人员或者热心家属的正确引导也是很必要的。
为了更好的康复,希望大家不要忽略病友支持的作用!