疫情下缺药的上海抑郁症患者：撑不住了才吃药

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原标题：疫情下缺药的上海抑郁症患者：撑不住了才吃药，努力克制自伤的念头

　　杨姗姗做了一夜噩梦。她在公共休息区醒来，头痛欲裂，肚子也有闷胀感。整个人一动不动地坐在行军床上，难受得「都不想把眼睛睁开」。
　　她是一位上海的抑郁症患者，目前正在公司隔离。这是她减药的第 7 天。
　　今年 3 月以来，奥密克戎的传播在我国多地引发聚集性疫情，其中吉林省、上海市两地的情况最为严重。4 月 17 日，有国务院联防联控专家在接受采访时称，目前上海的疫情传播指数已经下降到 1.23，离本轮疫情控制住已很接近。
　　疫情防控之下，一些精神疾病患者遭遇断药危机。他们多方求助，但受到医院停诊、信息不畅、运力紧张等影响，问题时常无法及时解决。一部分人因此出现病情反复，还要忍受强烈的撤药反应。
　　最终，靠着自己的坚持和他人的善意，多数人拿到了药。但这并非故事的结束，为了稳定病情，他们还在做着其他努力。
　　危机显现
　　杨姗姗的危机感是在 3 月 27 日出现的。那天中午，她发现手头的药至多只够吃一周了。
　　这是她规律服药的第 3 年，每天两颗度洛西汀肠溶胶囊、一片曲唑酮片。
　　她匆忙在线上药房下单。之前杨姗姗通过这条渠道买过几次药，发货很快，眼下快递还没有停，前一晚她还收到了网购的裤子。她想，赶在断药之前收货，没什么问题的。
　　但整整一下午，她都没有收到发货通知。
　　晚上，上海市发布消息，将以黄浦江为界分区实施封控。杨姗姗所在的周浦镇位于浦东，封控时间为 3 月 28 日～3 月 31 日。
　　订单动态依然没有更新，她给客服留言，希望加钱发速度最快的快递，没有得到响应。第二天客服告诉她，快递停了。
　　当时，杨姗姗并没有太过慌张。如果严格遵循医嘱的剂量，她将在 4 月 2 日断药，根据通知，浦东 4 月 1 日就解封了，应该来得及。「所以那几天还在正常工作，闲下来的时候才去搜索更多的渠道。」
　　3 月 31 日，得知短时间内无法解封后，她开始着急了。
　　此后几天，她和一起在公司隔离的男朋友不断寻找、尝试新的渠道，但都很难推进。
　　她先后在饿了么、京东等企业开设的特需平台登记，或许因为运力紧张，一直没有进展；市精卫中心的电话一直没有拨通，互联网医院当时也是无服务状态；她看到有网友说，在一家精神心理领域的数字医疗服务平台开到了药，她也立刻效仿，「付了钱，看到『等待揽收』几个字时真的很激动，但直到现在，药物也没发出来」。
　　她还试图申请居委会的代配药服务，但电话总是忙线，4 月 5 日好不容易打进去，对方却颇不耐烦，「都没有问具体是什么药，就说现在买不到」。后来只丢下一句，「那你自己去买吧」。
　　杨姗姗在某特需平台登记缺药，和客服沟通尽快发货。 图源：受访者提供
　　在各种线上求助平台，「偶尔治愈」发现了许多与杨姗姗境况相似的人。
　　温州小伙王玉华在帮患有焦虑症的母亲求药。母亲的另一个身份是刚刚确诊的乳腺癌患者，来沪正是为了做切除手术。
　　他们是 3 月 21 日到达上海的。按照原本的计划，3 月下旬做完手术，根据病理结果和术后恢复情况，与医生确定后续的治疗方案，4 月初就可以回温州了。
　　母亲服用的 4 种药物每次至多开一个月的量，她特意在启程前几天去开药，带了 20 多天的量过来，以为绰绰有余。
　　疫情打乱了一切计划。
　　到达当天，联系好的医院突然告知暂不接收外地人住院，后来主治医生辗转在其他医院找到了手术室。因为分区封控，母亲只能提前出院，借住在亲戚家，王玉华则因故被隔离在酒店。他们至今无法取出病理标本，送到有条件的医院做进一步分析。
　　治疗延误、母子分离、解封无期，这些都在加重她的焦虑。但药已经不多了，王玉华发布求助微博的五六天前，母亲已经自行将 3 种药物减量，只有对睡眠帮助最大的那种没减。
　　马薇的药也快吃完了。她在上海市郊的一所大学读书，学校有近两百人被转运到方舱，难免让人有些恐慌。实习和申请研究生的事情又堆在一起。她一度焦虑发作，「呼吸不上来，还会一直抓自己」。
　　复发的病情与撤药反应
　　此前，杨姗姗的病情已经稳定了很久。
　　上一次比较大的波动是在一年多前。当时她还在读大学，因为疫情被封在学校一个多月，每天待在宿舍，与人的交流很少。后来，她的睡眠变得很差，日夜颠倒，情绪也几度失控。
　　因此，3 月 27 日收到分区封控的通知后，她选择了去公司隔离。「如果一直闷在出租屋里，只有我和男朋友两个人，会很窒息的。」
　　在公司，杨姗姗每天都有实验要做，作息会规律一些，也不用为物资而焦虑，还有很多同事可以聊天，有助于稳定情绪。
　　即便如此，她还是抑郁发作了。
　　4 月 1 日，连续好几个求助电话没有拨通，加上几天以来，不断接触关于疫情的负面信息所积累的情绪，看着自己的最后一片曲唑酮，她瞬间崩溃痛哭。
　　男朋友立刻带她下楼，在园区里散散步，把情绪充分地发泄出来。在他的耐心安慰下，杨姗姗慢慢平静下来。
　　杨姗姗的一小部分拨号记录，几乎均未接通。图源：受访者提供
　　疫情之下，因为担忧感染、流动受限、工作暂停等，人们普遍会出现抑郁、焦虑等不良情绪，对于精神疾病患者而言，容易出现病情波动。
　　在这种情况下，更要保证规律服药。
　　长春的刘思琪患有重度抑郁、中度焦虑。由于小时候的创伤经历，她有着十几年的情绪问题，去年因为一些变故而加重，常有「掐死孩子」的闪念，甚至有过几次自伤行为。
　　大约半年前，她开始接受治疗。吉林省此轮疫情爆发前，她自认为病情好转了许多，便自行减药，「觉得撑不住了才吃」。
　　3 月中旬，刘思琪所在的小区开始封闭管理。压力不断袭来：小区出现了阳性，起初距离不算太近，后来同个楼栋也有了确诊者；食物储备不足，最初几天，每天只睡三四个小时，长时间盯着手机，却只抢到一次菜；和 4 岁的女儿同时感冒，买不到药，「女儿有热惊厥史，特别担心她发烧，自己生着病也整夜照顾她」；最重要的是，和家人的摩擦在不断放大。
　　重重压力下，自伤的念头又冒出来了。她努力克制住。
　　她服药的频率越来越高，也逐渐意识到规律服药的重要性。3 月 24 日，她在线上和母亲大吵一架，情绪失控，控制不住地大喊大叫、砸东西。从那天起，她每天都会服药，直到 12 天后药物告罄。
　　图源：IC photo
　　骤然断药不仅影响病情的稳定，还可能带来一些撤药反应。
　　杨姗姗是从 4 月 2 日开始被迫调整服药量的。当时曲唑酮已经吃完了，度洛西汀也所剩无几，若不是在办公室抽屉里发现几颗之前剩的，可能也没有了。无奈之下，她把每天的服用量从两颗减为一颗。
　　此后，她出现了头痛、心悸、失眠等躯体症状。
　　拿到药的前一天是最严重的。4 月 9 日夜里，她失眠到凌晨三四点。做了一夜噩梦，昏昏沉沉地醒来，头痛欲裂，肚子也有闷胀感。她一动不动地坐在公共休息区的行军床上，难受得「都不想把眼睛睁开」。
　　「偶尔治愈」接触到断药时间最长的是一位双相情感障碍的患者，已经超过半个月了。因为所需的药物比较特殊，尽管许多志愿者帮忙寻找，目前依然没有进展。
　　这位患者说，自己的撤药反应非常严重。「眼球动一下，就感觉有一根神经被牵扯到，然后头就会『嗡』地一下，瞬间眩晕。」而且情绪波动很大，时常大哭不止。
　　几天前，她翻到了 5 年前剩下的药，当时医生下的诊断还是抑郁症。这种药和她需要的那种主要成分相同，是不同厂家生产的。
　　药已经过期一个月了，但她还是吃了半片。
　　第二天一早，她发现撤药反应有所缓解。最近几天，她一直在用这些剩药救急。
　　她说，这样自己就很满意了。
　　每一个环节都可能遇到困难
　　对于杨姗姗而言，转折是在 4 月 9 日出现的。
　　那天，她拨通了一个新的医疗求助电话，没想到接线员是所在居委会的另一位工作人员。「对方态度很好，认真登记了药名。得知我在公司，而我们公司是全阴的，她很激动地说，更快的办法是居委会开通行证，我自己去精卫中心买。」
　　杨姗姗这才知道，几天前那句「那你自己去买吧」的意思。此时，她已经减药一周了。
　　如果之前那位工作人员能够多解释几句，或许问题不会拖这么久。
　　据「偶尔治愈」多方了解，目前上海市的患者购买精神类药物主要有以下几个途径：
　　一是申请居委会的代配药服务；二是在线上平台下单，等待配送；成功案例比较多的，是患者本人拿着通行证，或请人带着自己的身份证信息和处方，去医院或有资质的药房购药。
　　在北京读大学的毛毛是一位对接精神类药物求助的志愿者，她所在的「守沪者」志愿团队从 3 月 31 日至今，跟进了约 700 位精神疾病患者的求助。
　　她告诉「偶尔治愈」，最初几天，尤其是清明节期间，好几家精卫中心没有开诊，当时他们优先推荐的渠道是请居委会代配药，如果居委会配合度不高，则尝试在互联网医院下单，再请辖区民警代取。总体而言，难度还是比较大。
　　随着时间的推移，越来越多的患者能够自己去医院开药了。
　　一位志愿者带着居民们的病历卡，前往医院集中配药。 图源：IC photo
　　流程虽然清楚，但每一个环节都可能遇到困难。
　　首先，医院的开诊情况时常出现变化，且接收患者的标准各异。有的仅接收在本院有就诊记录的患者，有的区级精卫中心接受市精卫中心的处方。对核酸结果的时限要求也不尽相同，有 24 小时内的，有 48 小时内的，少数也接受抗原自测结果。
　　毛毛介绍，他们列了一个表单，涉及 19 家医院，有各级精卫中心，也有综合医院的精神心理科。每天早上都有一批志愿者对着表单，挨个打电话确认是否开诊、接收哪些患者、有哪些药物、需要带什么材料。
　　这并不是一件简单的事情。「因为电话很难打通，不可能一个人问到全部医院，所以只能多安排人，谁问到了就实时同步。」最近几天，因为人员紧张，这项核实工作一度搁置。
　　毛毛期待能有一个信息平台汇总并实时更新这些情况。她认为这是一件双赢的事，患者和志愿者不用花费太多时间搜索，医院也可以少接一些电话了，大家的效率都可以提高。
　　目前，随申办有一个「主要医院部分科室停开诊情况查询」的系统，但仅列出了停诊的医院、科室，没有核酸要求等详细信息，且更新时间停留在 4 月 14 日。《解放日报》也搭建了一个查询系统，情况相似。
　　随申办的主要医院停开诊情况查询页面。 图源：随申办
　　另一大难点在于出行。
　　马薇就卡在了这一环。药物告急后，她首先选择向老师求助，老师也汇报了学校的心理中心。但她最终依然无法出校，学校也没有派人帮忙取药。
　　她只好在各线上平台寻找跑腿，但眼下运力紧张，学校又比较偏，哪怕加价加到顶，依然十几个小时没人接单。
　　线下配药主要涉及通行证和代步工具的问题。
　　通行证视居委会的配合程度而定。「在实际工作中，出现过患者本人被居委会拒绝，但我们以志愿者身份去打电话的时候，对方就同意的情况。有的到最后也没有沟通成功，我们也无能为力。」
　　代步工具相对好解决些。杨姗姗选择在小区群里求助，很快就有 4 位有车的邻居来联系她。毛毛所在的志愿者团队，也会帮患者们对接一些车辆的资源。
　　据毛毛观察，目前大部分患者还是采取线上配药、再请跑腿代取的方式。
　　想要叫到跑腿，区内是最容易的，跨区其次，跨江的难度最高。「前几天，我们问的跨江价格还是八九百元一次，这两天再问，已经涨到两千了。」
　　因此，他们组织过集中购药，帮助十几位浦东的患者找到跨江渠道，并分摊运输成本。有跨江权限的志愿者拿着所有人的材料，到浦西的市精卫中心统一买好，送过江，再由浦东的志愿者叫跑腿，分发给不同的患者。
　　此外，一些外地患者的病历和过往的开药记录不在身边，经常就诊的医院又没有线上查询的渠道，如何向上海的医院证明自己的情况，也需要相应的指导。
　　拿到药并不是故事的结束
　　杨姗姗是在 4 月 10 日晚上拿到药的。小区里一位好心的大叔驾车到 20 多公里外的医院帮她取药，又送到她公司门口。
　　那天中午，大叔没打招呼就出发了，等杨姗姗收到消息的时候，他已经到医院了。一个小时后，她才收到挂号成功的通知。
　　「我能想象到医院有多少人，他光挂号就排了这么久，有多辛苦。」
　　杨姗姗将整段经历记录下来，并在末尾附上了购药教程，内容详细到分了 5 次才完全发出来。一些网友向她请教经验，有的要替家里的抑郁症老人开药，有的正在经历撤药反应。
　　王玉华的母亲也拿到了药，在她开始减药的第 7 天。
　　中间经历了一些波折。因为此前她一直在温州开药，很难在上海挂复诊配药的号，借住地的居委会帮忙问了附近的药店，都没有她需要的那几种药。后来，王玉华通过志愿者联系到市精卫中心对面的药房，把此前的开药记录传了过去，又叫了跑腿代取。
　　小区的好心大叔为杨姗姗取到了药。 图源：受访者提供
　　4 月 12 日的疫情防控新闻发布会上，上海市卫健委一级巡视员吴乾渝就「精神类药品配药难」的问题做出回应：
　　上海精神疾病患者用药，分为在册和非在册。在册的，通过既有的服药和送药机制解决；非在册的，通过各区精卫中心和社区卫生服务中心的工作衔接提供服务，有条件的地区，可由区级精卫中心将封控区域居民所需的药品下沉到社区卫生服务中心，并通过专科医生下沉或远程指导等方式，按照患者既往就诊情况和需求，由社区卫生服务中心进行抄方配药。
　　同时，各区的精卫中心明确了专人和联系电话。
　　恢复正常的服药量后，杨姗姗的精神状态恢复了不少。她还在做着有益病情的其他努力，比如减少接触关于疫情的信息，至多浏览一些文字，朋友转发的视频、音频，一律不看、不听。
　　拿到药并不是故事的结束。封控还在继续，应激状态或许难以立刻解除。
　　王玉华每天至少和母亲视频 40 分钟，想方设法地聊一些日常的小事，以转移她的注意力。母亲很少主动倾诉，但王玉华能察觉到，有时她的状态会比较紧张。
　　他一直在积极询问，如何能取出母亲的病理标本，并送到江对岸的肿瘤医院做进一步分析。他知道，后续治疗的延误是母亲焦虑情绪的主要来源之一，他要尽力推进这件事。
　　发稿前，「偶尔治愈」刚刚得知，在街道的协调下，王玉华终于能去取病理标本了。他骑了 17.6 公里的共享单车，才到达母亲做手术的医院。
　　长春的刘思琪终于开始规律服药了，她觉得自己的身体还在适应新拿到的药物。
　　封控即将满一个月，物资的供给越来越顺畅了，这方面的焦虑减轻了不少。但她和家人的摩擦还在持续，她依然会因此崩溃，有时甚至出现一些极端的想法。
　　还有一件事令她在意。她不想让邻居知道自己的病情，之前在小区群求助时，都是以第三者的口吻讲述的。
　　她希望封控结束后，不会接收到异样的目光。
　　（为保护受访者隐私，文中人物均为化名。）
　　撰文：陈怡含
　　监制：李晨
　　首图来源：IC photo