家庭不能承受之重2013年报道

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　　这是一个弱势而又危险的群体。

　　7月17日，在北京朝阳区青年路大悦城购物广场，一名精神病人挥刀乱砍，导致两名行人当场死亡。27日，又有4人在北京西城区马连道家乐福被一名60多岁的精神病人砍倒，其中一人因抢救无效死亡。仅仅两天之后，深圳罗湖区街头，8名路人被精神病人砍伤倒地，其中3人死亡……

　　据估算，我国有重性精神病患者1600万人，其中“约10%有肇事肇祸行为及危险”。这个群体的监护工作，该由谁承担？

　　8月13日，一场主题为“做好监护工作，预防悲剧发生”的座谈会在北京召开。在一间不到十平方米的会议室里坐着的，有十几名精神病患者家属，其中的大多数，已经白发苍苍。

　　在会场上流传的一份红底黑字的倡议书上，会议主办方中国精神残疾人及亲友协会家属工作委员会（以下简称“中国精协家工委”）表示，“希望监护人做好监护工作，为经济发展和社会稳定做出贡献”。但许多参会家属表示，对于这样的倡议不能认同。

　　“做好监护工作，对家属来说压力太大，反正我个人做不到。”当赵吉在会议上发言时，第一句话就开门见山。虽然本应在10分钟内结束发言，赵吉却一口气说了一个小时。即便这样，还是有人不断鼓掌鼓励他：“说下去，我们爱听！”

　　“你们怎么能让患者回家呢？我们有困难啊，回到家我们管不了他……”

　　在北京工作了一辈子的赵吉，现在住在燕郊，一个已属河北省廊坊市管辖的地区。因为患有精神分裂症的女儿，他已经搬了12次家。

　　提起女儿赵媛的病，如今的赵吉并没有情绪激动，他只是轻描淡写地说，“就是老怀疑有人害她，在对她发功”。甚至邻居家稍微重一点的关门声，都能让赵媛惊恐不已。

　　在女儿的要求下，赵吉一家从位于北京西边的海淀区，一路往东，一直搬到现在这个距离繁华的北京国贸大约一小时车程的地方。

　　不止是家庭住址，赵吉和老伴生活的全部，实际上都在随着女儿的病情飘摇不定。

　　虽然已经40多岁了，赵媛依然会像小女孩儿一样要求父母买漂亮的鞋子、衣服甚至书包。尽管家里早已堆满无用的衣物，但对女儿的要求，赵吉总是尽量满足，因为一旦受到刺激，本已得到控制的病情很可能出现反复。

　　发病的时候，平时会给父亲按摩，晚上要搂着母亲睡觉的女儿，就会“像变态的坏人似的”折磨自己的父母，“有时候甚至动刀子”。赵吉依然记得，10多年前的一天，赵媛突然发病，在家里让母亲跪在地上扇自己嘴巴。无奈之下，赵吉只好向110求助。

　　对于许多精神病患者家庭来说，赵吉夫妇的经历并不特殊。中国精协家工委副主任贾志民告诉记者，他患有精神分裂症的妻子曾在一次病情发作时，端起一盆开水向他头上泼去，幸亏他赶紧用被子捂住头，才没有造成严重伤害。

　　10多年前，面对突然发作的女儿，赵吉选择把她送进精神病医院。但是仅住了一个星期后，由于受不了医院的环境，赵媛在父母探视时跪在地上哀求把她接回去，不忍心看女儿受苦的赵吉随即把她接回了家。

　　而实际上，在精神病院，更经常出现的情况是患者家属拒绝接已经康复的患者出院，因为他们“太危险、太折磨人”。

　　今年5月，海淀区精神卫生防治院副院长李文秀对记者说，在该院300名住院患者中，有150名已符合出院条件，但几乎所有患者家属都反对患者出院。甚至有家属当场质问院方：“你们怎么能让患者回家呢？我们有困难啊，回到家我们管不了他……”

　　根据北京市朝阳区疾病预防控制中心2009年完成的一项调查数据，北京市的精神专科医院平均住院日为177天。仅朝阳区第三医院的416名在院患者中，平均住院时间超过两年，最长者住院时间超过17年。但这依然不是最高记录，“在历史更长的老医院，最长住院者在院时间达30年以上。”一项完成于2011年的调查如此记录。

　　类似的情况不止存在于北京。“我在这里干了20多年，很多病人住院时间比我工龄还长。”南京市青龙山医院院长庞志春曾这样告诉记者。

　　有村民拦在送病人回家的救护车前，称要是不把病人带走，“就从我们身上轧过去”

　　实际上，对于精神疾病患者来说，医院治疗只是康复的第一步。除了急性期需要住院以外，更长时间的恢复治疗则需要在院外的康复机构及社区进行。

　　然而，相关机构的缺失，成为阻断他们回家路的一条深沟。

　　在许多较为偏远地区，一些精神病患者家属迫于无奈，甚至用铁链把病人锁起来。根据河北省一项流行病学调查，在当地被关在笼中或被铁链锁住的精神病人，约有10万人。而曾经在北京做过调研的贾志民，也在北部的延庆县，见过被锁起来的精神病人，“脸上黢黑一片”。

　　为解救被锁精神病人，河南、河北等地都曾开展过“解锁工程”，对家庭贫困的患者进行免费治疗。但多例由“解锁工程”救治康复的病人，在被送回家的过程中，“遭到村里的抵制”。甚至有村民拦在送病人的救护车前，称要是不把病人带走，“就从我们身上轧过去”。虽然，这位病人最终由派出所出面送回了家，但是，“在全村的关注中”，他又被关进铁笼。

　　在香港社会福利署为出院的精神病康复者提供的服务中，除了有诸如“庇护工场”，“辅助就业”等日间训练和职业康复服务外，还有帮助精神病人尽早融入社区的“精神健康综合社区中心”。

　　而在有着大约16万精神病人的北京，由市残联主管的可对精神残疾人进行康复托管的机构只有3家。其中位于五环外苏家屯的朝阳区精神病托管服务中心从1999年创办到现在，“已经搬了三次家，基本上都是因为房租涨价”。2005年，托管中心当时所在的朝阳区黑庄户乡苏坟村村委会甚至调来了4台推土机，推起两米高的渣土堵住大门。

　　目前，类似的托管机构大多对入住者有种种限制。朝阳区精神病托管服务中心负责人杨云介绍，该中心一般只接收18至70岁的“病情稳定”患者，其他年龄较大的患者“管不起”。

　　这个占地2500平方米的托管中心里，并没有医务室。杨云也曾为此向卫生部门递交过申请，但答复是“如果设医务室只能给职工看病”，不能给托管的患者看病。因此托管期间患者一旦出现病情反复或患有其他疾病，必须有监护人出面送往精神病专科医院或附近的综合医院，“无法和医院无缝对接”。

　　而曾经在中国精协做过主席的闫振华告诉记者，更多地方的康复机构“一办起来一阵风，有的持续两三天，有的直到有了检查才把病人叫来”。

　　“康复机构、社区指导的严重缺乏，造成住院难，住进来后出不去。”北京回龙观医院副院长王绍礼介绍，目前我国共有两万名精神科医生和20万张床位，但要满足的，是大约160万需要住院治疗的精神病人。而更为严重的是，长期的住院使病人“不接触社会，加重社会功能衰退，出院后直接回到家庭，由于条件限制及压力，病情容易出现反复”。

　　从医院被接出来以后，赵媛并没有找到合适的康复机构，也从未被锁在家里，只是当她要求出去逛商场买衣服的时候，赵吉和老伴要轮流跟着，如果女儿提出任性的要求，他们就四处向别人解释，“她是个精神病人，别跟她一般见识”，以防止别人的反应刺激到女儿，影响病情稳定。

　　但是现在，这道保护着女儿的唯一防线正在逐渐失去力量。赵吉夫妇再也无力每次跟着女儿外出，许多时候只能任由她自己出去。

　　没有人能保证这不会带来严重的后果。作为中国精协家工委的顾问，闫振华就曾接触过一个来自大连的女孩儿，因为在单位工作不顺利而得了精神分裂症，在一次偶尔被放出去买东西时突然发病，“把小商店给砸了”。

　　“整天都提心吊胆的，但是没办法，有时候夏天大中午的，她为买一样东西要出去两三趟，我们实在跟不动了。”赵吉叹了口气说，如今70岁的他，在胸口上有一道手术留下来的刀疤。在那次手术中，他不仅做了心脏搭桥，还做了二尖瓣置换手术。

　　许多家属托关系、写条子，排队等候进住，‘后门’走一个，前门排队的入住一个

　　在赵吉的三口之家里，“死”并不是一个被避讳的字眼。

　　作为独生子女，赵媛的衣食起居至今依靠父母照料。而对于这个家庭来说，一个无法回避的问题是，如果赵吉和他已经60多岁的老伴都去世，留下的赵媛由谁来照顾。

　　“如果你们都死了，将来谁给我拿药，死了谁给我收尸？”坐在小区楼下的小花园里，赵吉说起女儿曾经对他们的质问时，使劲抬着头，眼睛盯着前方，趁别人不注意的时候，才伸手抹两下眼角。

　　赵吉想不出该怎么回答女儿，他甚至曾和老伴认真讨论过三个人一起自杀的计划。“要不是闺女有点胆小，我们就真的找个悬崖一起跳下去了。”说起这个想法，赵吉的口气平淡得像在讨论周末的郊游计划。

　　“很多精神病患者的家长都希望孩子死在自己前面。”赵吉的想法并没有让中国精协家工委的委员安凤翔感到意外。从2003年发起组织一个“精神康复小组”以来，安凤翔一直在组织精神病患者及家属定期交流学习。他发现大多数家长都像赵吉一样“被压得喘不过气来”。

　　曾经做过北京市西城区精协主席的安凤翔在十多年前就提出一个自创名词“闭眼工程”。据他介绍，目前北京市第三社会福利院是北京市唯一一家由民政局直属的收治精神病人的福利机构，但这里的床位早已供不应求，“许多家属托关系、写条子，排队等候进住，‘后门’走一个（去世），前门排队的入住一个”。

　　他因此提出，希望由政府支持，兴建更多的精神病患者养老机构，让赵吉这样的父母可以在去世前把孩子送去养老。然而，这一提议至今没有得到回应。

　　“实际上还是重视程度不够。”安凤翔告诉记者，他设想，如果各级政府机构都能吸纳精神残疾人的家属参加，“事情就好办多了”。

　　但实际上，仅北京市60岁以上的精神病患者就超过8万人，如果年龄界限扩展至50岁，这个数字将超过11万。一名在精神病专科医院工作了20多年的工作人员发现，精神病患者“随着年龄增大，治疗周期增长，家庭的厌弃态度越明显。如果父母不在，兄弟姐妹的照顾，就更不到位”。

　　没有人知道这些失去了监护的精神病患者会出现在哪里，会做些什么。在北京怀柔镇王化村，从1987年就被诊断为精神分裂症的王某在父亲去世后，由于在外跑长途的弟弟“无法像父亲一样天天看看他”，病情变得越来越糟，终于在村口拉住了上学路上11岁的小鹏，并用石块敲死了他。

　　（文中赵吉、赵媛均为化名）

中国精协家属工作委员会

为加强中国精神残疾人及亲友协会的工作，更好地发挥精神残疾人亲友在协会工作中的作用，根据中国精神残疾人及亲友协会章程和中国精神残疾人及亲友协会第一次全国会员代表大会精神，经中国残联领导同意，决定成立中国精神残疾人及亲友协会家属工作委员会，简称中国精协家属工作委员会，在中国精协领导下开展活动。
---中国残疾人联合会办公厅 残联厅【2012】109号