我以为成为我儿子的监护人，是对他最好的选择，我错了

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　　Dana Dimant  翻译：陈信佑
　　“监护制度”不是对残障人“最佳利益原则”的制度，相反，是对残障人最残酷残忍的制度，剥夺了残障人作为人在法律上应有的平等承认和尊严。“监护制度”并非不可改变，取而代之的“支持性自主决策”，才是真正的对残障人士“最佳利益”的选择。
　　我以为成为我儿子的监护人，是对他最好的选择，我错了
　　我的名字是Ronit。我是马腾的母亲。当我的儿子18岁时，我与我亲爱的丈夫被指定为儿子的监护人。在马腾当时所待的特殊教育机构里，像我们这样的父母亲申请做为小孩子的监护者是非常常见的。当小孩们接近18岁时，就得开始有一系列为国家义务服务与监护需求的评估。像机构里的所有父母亲一样，我们失败了！至今，我依然对我的所作所为非常懊悔，我认为那是我人生中做过最错误的决定。
　　"我告诉大家这个故事，是想让大家知道在"监护制度"这个词背后，是一个活生生的生命！现在我终于了解到了，对于我最爱、最珍惜的亲爱儿子马腾，我这个妈妈亲手否定了他作为人的最基本权利─自由的权利。"
　　这段话出自于正在服兵役的马腾的妈妈Ronit Dan，在以色列国会的"宪法、法律与司法委员会"所发表的演讲内容。这场演讲是以色列针对"法律行为能力与监护制度法"修订行动中所举办的众多演讲之一。就在上星期二，以色列国会通过了修订法案，将"支持性自主决策"（supported decision making）与"意定监护人"（enduring power of attorney, EPA，台湾译为"立意监护"）纳入法条中，为监护制度带来重大的改变，这个部分将在下面讨论。
　　Ronit说："当我们告诉马腾，我们是他的监护人时，他觉得被冒犯了！他显得畏畏缩缩"…"我觉得我好像做错了决定，但是我没有其他选择了！我当时很担心如果他没有监护者的话，他会很容易被伤害，所以我告诉他这样的方式对他而言是最好的。"
　　"当你的小孩有特殊需求时，作为一个母亲，专家们所告诉你的与你身为母亲的信念常有所摩擦。不过，当马腾长大后我开始越来越了解他，我经历了一段我称之为"意识启蒙之旅"的过程，我了解到我要做的是支持他、赋权于他，因此我开始鼓励他尽可能的活出属于他自己的人生，而当他开始他的国家义务服务时，他的能力表现令我大开眼界。"
　　"马腾在Kecher义务服务的期间，我出席了一个由Kecher和Bizchut（提倡残疾人权利的组织）共同举办的讨论支持性自主决策的会议，他们当时正在尝试一个试点方案，就在那时我看到了一个解放我儿子、让他自由的可能！我是一个有着虔诚信仰的母亲，当我一回到家，我就为我和上帝祈祷并写下了‘马腾要从监护制度中解放出来，马腾将拥有一个正常生活，就从此时此刻开始！’"
　　"隔天一早，我就去询问社工关于这个试点计画的细节，他让我与Bizchut的执行董事Yotam Tolub联系，我们是最后加入这个计划的人，并将借由这个计画，让马腾成为一个自由人。当马腾的监护措施被废除后，我们与那些帮助我们的人共同举办了一场"自由宴会"！当我知道我可以加入Bizchut的计画，让支持性自主决策的法律得以可能时，我没有一丝一毫的迟疑，这趟旅程，我与我的儿子马腾将并肩前进！"
　　人们自己将拥有最终决定权
　　我不清楚你们有没有人知道就在上周二以色列国会通过了"法律行为能力与监护制度法"（Legal Capacity and Guardianship Law）的重大修正法案。这对于因为障碍、疾病、老年而无法为自己的身体、财产作主的数以万计被监护人来说是一个革命性的改变！
　　每一年以色列的法院会同意15000多件的监护申请，这些通过的申请案意味着国家将当事人为自己做决定的权利让渡给监护人，这些监护人的身分经常是家人或者是由国家指派的人，而这样的权利让渡常常是无法逆转的。在监护审判的过程中，只有约10%被申请监护的人有机会参与审判过程、为自己发声，在大部分的案例中，监护与否都是采纳专业的意见，例如医师，由他们断定一个人不具有法律行为能力、无法再为自己的行为负责任。
　　"监护制度法律的改变是非常重要且革命性的行动"与我们交流的司法部长透过电子邮件这么告诉我们。"这些改变才真正符合联合国通过的《残疾人权利公约》（CRPD）中的真谛！公约的目的就是要保护残疾人拥有基本的自由权利，确保他们在法律之前人人平等，实践他们的所有权利。法律的精神就是要展现‘尊重当事人的意愿’"
　　这次以色列的监护制度法律有两个重要的修改，第一个是"支持性自主决策模式"；第二个是"意定监护"。
　　支持性自主决策模式提供了在监护制度外的另类选择，增加了"支持者"的角色，支持者的作用是帮助残疾人在做重大决定、处理财产事务时提供咨询与帮助。在过去监护制度下，监护人是受监护者处理自己事务时唯一的决定者，但在新的支持性自主决策模式中，"支持者"只是一个"建议者"，最终的决定，由当事人说了算！这是个比较温和的另类选择，让当事人在接受帮助时维持自主性。这个修法之所以能通过，是由于在过去的模式中，即使只是轻度程度的残疾人，就会被剥夺法律行为能力，法律不该有任何理由轻易否定掉人们的自由！支持型自主决策模式已经在世界各地被许多国家所采用，而以色列是远远落后于这些国家的。
　　"意定监护模式"是让人们在还有行为能力时，由自己决定将来失去行为能力时来代理自己的监护人。目前的情况是当人老去而失去行为能力时，没有经过本人正式同意下，由他人来指定自己的监护人，但在修法后，当事人可以提早指定自己的监护人。以上这两个改变宣示着对于残疾人的基本尊重，最重要的是，在做任何决定之前，让他们可以为自己发声。
　　无法再忽视他们的需要
　　"无庸置疑的，范式转型在此时此刻正在发生！"Bizchut执行董事Yotam Tolub兴奋的说着。 Tolub代表Bizchut执行Dan也参与其中的支持性自主决策试点计画。 "过去六个月来，在以色列国会的宪法、法律与司法委员会中的讨论非常精彩。我们与立法者、NGO代表、法学家、残疾人的父母亲…最重要的是，还有残疾人一起讨论，让大家的声音都有机会被听见。这个过程一点都不理所当然，这是一个非常高强度的过程，不同的行动者间一同合作，促成真正的伙伴关系。 "
　　你是如何参与进监护制度法律的相关议题呢？
　　"大约在七年前，一名叫做Batya （假名）有着唐氏症状的年轻女性来找我们，她非常生气自己的亲生父母亲担任了他的监护人，而不是那位从她3岁起就一直照顾着她的"真正的母亲"。社福人员认为这么做是基于她的最佳利益考量，但过程中她没有任何讨论余地。
　　于是，我们代表她到法院进行诉讼，法官也答应了她的要求，但是对于这次的胜利我却感到非常不自在。那么，我还能尽我所能地做些什么呢？让当事人可以决定谁能为她做决定吗？ Batya是一个独立且聪明的女性，她的意思表示非常、非常的清楚，但银行寄给她的信在她的名字旁仍有大大的标示"被监护人"，她告诉我说‘为什么每个人可以透过看到我的信件来知道我是一个被监护人呢？’所以呢，我就在想，为什么她该是一名被监护人？因为Batya、还有数以百计为此而来Bizchut的人们，我们决定，我们要采取行动。 "
　　你曾经说过，在法律上获得成功之后，范式转型即将到来
　　"绝对是如此！对我来说此次的行动有着许多伙伴的参与是非常重要的，包括司法部门、法律局、公民社会组织都积极的参与合作行动。不过，最重要的行动者是谁？在这个修法过程里面是非常清楚的。对我们而言，委员会能直接听到在监护制度下、且期待有个不同解决办法的人们的声音，是非常非常重要的。"
　　"在第一次的讨论会中，政府部门代表所主张的法案中完全没有提到支持性自主决策，政府代表发表完后，就轮到公民社会发声了。我们让委员会听到一个接一个的生命故事，有自闭症的人、有智力障碍、精神障碍的人等都要求认可支持性自主决策模式。有着当事者自己身为人的发声，政府代表无法再忽视他们的需求。在第一次讨论会后，委员会的主席Nissan Slomiansky说‘我们也将努力推动包含支持性自主决策内容的法案’，他说出口，最终他也实现了诺言。"
　　"每一个人都该被尊重的、平等的对待，这对我来说非常的重要，这就是我当时所说的范式转型的时刻了！这些因为法律而始终无法为自己作主的被监护人，实际上是有能力掌握自己的命运的，他们不是只在发表一些"感人肺腑之言"，他们就是为了改变而与我们一起行动的伙伴，他们在讨论会上的声音都会被记录，并被采纳进立法过程。"
　　你正在建设一幅美好的图像。但是，同时有任何反对意见吗？
　　"当然有啊！反对监护制度的声音越大，保守观念的支持者声音也会跟着变大。每过一段时间，就会有关监护制度的辩论爆发，我们说监护制度是对自由权利的否定；他们则反击这是为了保护，他们也是在关注被剥夺权利的情况。我认为就是因为保守观念依然盛行，所以法律的漏洞才一直没被补上。目前监护制度的实行标准还是依赖所谓的"个人最佳利益"，而不重视当事者的意愿。所谓的个人最佳利益在我们看来是非常空洞的词汇，好听一点是误用，难听一点根本是滥用了。专家的报告意见依然是决定一个人有没有行为能力的标准，宣判一个人没有法律行为能力的选项还是存在，对于执行预算的考量最终还是胜过了权利。在监护宣判的过程中我们有三项要求，第一、有举办听证会的义务，并在听证会中听取当事人的意见；第二、有义务提供当事者免费的法律咨询；第三、有义务要限制监护执行的有效期限。所有这些要求都因为执行预算的考量而被拒绝了。司法机关的资料显示，在监护审判的过程中，十个被监护者只有一个有举办听证会，以我的观察，要让一个可能受监护的人亲自出席在法庭上，并亲身经历整个判决过程，是非常有难度的。所以说，我们还有好长的路要走…"
　　翻译：陈信佑（EJI 实习生，台湾清华大学社会学中国研究学程研究生）